Non ce l'ha fatta il bimbo inglese gravemente malato
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Il piccolo Alfie è morto,
lo strazio dei genitori
PATRIZIA GUENZI


È morto ieri, sabato, alle 2.30 del mattino. Il piccolo Alfie, il bimbo che ha smosso i cuori e le coscienze di mezzo mondo è spirato all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, dove era ricoverato da quasi un anno e mezzo perché affetto da una grave malattia neurologica degenerativa. "Il mio gladiatore ha posato lo scudo e si è guadagnato le ali", il saluto del padre, Tom. Anche Papa Francesco si è detto "profondamente toccato".
Il bambino, 23 mesi, lo scorso dicembre era finito al centro di una disputa fra i genitori e la giustizia inglese. Per quest’ultima non c’erano ulteriori vie di cura da tentare. Tre giorni fa i giudici della Corte d’Appello di Londra avevano respinto il ricorso avanzato dalla coppia per portare il bimbo in Italia, reputando inutile il trasferimento al Bambin Gesù di Roma o al Gaslini di Genova, viste le sue condizioni.
Il 23 aprile scorso i medici hanno ottenuto l’autorizzazione della giustizia britannica a staccare la spina "nel miglior interesse del bambino". La sua condizione non era curabile e non era possibile immaginare per lui alcun futuro, se non attaccato a una macchina in stato semi-vegetativo. Alfie, anche senza l’ausilio del ventilatore meccanico, ha continuato a respirare per quattro giorni. Un piccolo gladiatore davvero. Il che aveva dato nuovamente la spinta ai genitori di chiedere di continuare a lottare. Inutilmente, come inutili le richieste di consentire al bimbo di trascorrere a casa le ultime ore di vita.
In questa vicenda (forse) un aspetto positivo c’è: l’aver risvegliato tante coscienze, l’aver posto la domanda: chi è che ha il diritto della vita e della morte sulle persone. "Nessuno - dice al Caffè Denis Müller, professore onorario all’Università di Losanna di etica e teologia -. Né i genitori, né la Chiesa, lo Stato, i medici... Ma non è una questione squisitamente privata, soltanto dei genitori in questo caso, riguarda tutta la società. Spesso le questioni individuali hanno un impatto sociale e politico". Ed emotivo. Nessuno è rimasto indifferente alla vicenda e tutti, in qualche modo, si sono sentiti vicini al dolore dei genitori. Un eurodeputato indipendente Steven Woolfe ha lanciato la proposta di una "Alfie Law", che dia più voce in capitolo ai genitori sul fine vita dei figli. Nella legislazione inglese, la patria potestà non è assoluta: la magistratura ha il compito di difendere gli interessi dei minori, pure contro la volontà dei genitori, e anche se ciò significa imporre il diritto a una fine dignitosa.
Ora, al di là di qualunque polemica sul fine vita è la vita stessa che resta un mistero infinito. Su questo concordano scienziati e teologi, medici e giuristi. Impotenti davanti all’enigma della vita e della morte. Anche se in quel sottile filo che lega l’una all’altra c’è una figura che s’impone più di altre. Quella del medico curante, di chi fa la diagnosi. "In casi drammatici come questo, dove si è confrontati con una malattia neurologica che non ha terapie e in ogni caso non può guarire con i mezzi che oggi la medicina ha, per noi è importante stabilire un’alleanza terapeutica alfine di rispettare tutti gli attori coinvolti - spiega il dottor Roberto Malacrida, vicepresidente della Commissione di etica clinica dell’Ente ospedaliero cantonale -. E il rapporto di fiducia con i genitori parte da subito, quando si chiarisce la situazione diagnostica, si spiega la prognosi e le reali possibilità di guarigione".  
E così, mentre il piccolo Alfie ha finito di soffrire e far soffrire chi gli ha voluto bene, emerge chiaro come sia complicato e doloroso trovare l’equilibrio tra i diritti del singolo e quelli della società. Dove è il limite? Forse non c’è, o comunque non è individuabile. Come quei tanti puntini colorati scomparsi nel cielo, i palloncini blu e viola che i sostenitori dell’Alfie’s Army hanno lanciato per salutare definitivamente il "piccolo gladiatore".

pguenzi@caffe.ch
29.04.2018


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